Battaglia video di Caterina: Sanità e Inps non conoscono il 90% delle malattie rare

ROMA (WSI) – Voglio sottolineare l’importanza della consapevolezza nelle persone, della sensibilizzazione. E che per noi malati rari è importante non nasconderci: farsi una vita nonostante la malattia, si riesce”. Che non sarà la malattia (rara) a fermarla, e nemmeno gli insulti o il disprezzo, si era capito.

Quello che ancora non sapevamo di Caterina Simonsen, la 25enne padovana, studentessa in Veterinaria, affetta da due malattie rare che a fine anno diventò caso mediatico nazionale dopo essere stata travolta di una valanga di insulti su Facebook per essere a favore della sperimentazione sugli animali volta alla ricerca, lo scopriremo in questi giorni.

Caterina è tornata su Facebook e ieri ha avviato la sua campagna social sulle malattie rare: posterà sia sulla sua pagina Facebook che su Youtube un video al giorno fino al 28 febbraio, Giornata delle malattie rare, utilizzando l’hashtag #ioconoscoleMr. “Io conosco le malattie rare, e tu?”: se vedete questa frase su Facebook, l’invito è quello di capire, e poi di condividere. Così come la foto che Caterina ha assegnato al suo profilo: il contorno disegnato a penna della sua mano sinistra in cui la ragazza ha riassunto cosa significhi vivere con le malattie rare.

Nel suo primo video Caterina guarda alla webcam con occhi nocciola svegli e le cannule nasali per l’ossigeno non minimizzano quello che è: una leonessa, un vulcano di forza e determinazione. “Le malattie rare sono tantissime, oltre 5mila, ma il nostro sistema sanitario nazionale ne riconosce su per giù 400-500. Molte sono devastanti fin da subito; con altre ci si può convivere”. Non solo informazioni: parlerà anche degli scogli, le piccole immense battaglie quotidiane.

“Abbiamo problemi con l’Inps, perché spesso gli addetti non conoscono le malattie rare, quindi valutano solo il danno d’organo: tempo che ti arriva la lettera con la percentuale di invalidità, perché ci mettono un anno buono, ed è già tempo di fare l’aggravamento”.

Nei suoi video tratterà anche la difficoltà della diagnosi, della ricerca e del bisogno dei fondi privati, oltre al patata bollente dei farmaci: “Spesso dobbiamo pagarli noi, il che vuol dire sborsare anche mille euro al mese per le cure”.

Inviterà a parlare anche della realtà di altre persone, genitori di bambini affetti da malattie rare. “È giusto anche questo, perché non sono sola. Siamo diversi, ma siamo tutti malati e affrontiamo tutti le stesse difficoltà”.

Copyright © La Stampa. All rights reserved